24,99 €
inkl. MwSt.
Versandkostenfrei*
Versandfertig in 6-10 Tagen
payback
12 °P sammeln
  • Broschiertes Buch

W tej ksi¿¿ce opisujemy do¿wiadczenia rodziny zwi¿zane z opiek¿ nad przewlekle chorym dzieckiem z zespo¿em Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk¿, wrodzon¿ chorob¿ neurodegeneracyjn¿. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin¿ Bruno i Jéssica, rodzicami mäego Ricardo. Zdaj¿c sobie spraw¿ z krótkiej oczekiwanej d¿ugo¿ci ¿ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas ¿ycia swojego syna, zarówno w sensie przed¿u¿ania go tak bardzo, jak to mo¿liwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" ¿ycia. Uchwycili¿my poj¿cie opieki, które obejmuje i integruje…mehr

Produktbeschreibung
W tej ksi¿¿ce opisujemy do¿wiadczenia rodziny zwi¿zane z opiek¿ nad przewlekle chorym dzieckiem z zespo¿em Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk¿, wrodzon¿ chorob¿ neurodegeneracyjn¿. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin¿ Bruno i Jéssica, rodzicami mäego Ricardo. Zdaj¿c sobie spraw¿ z krótkiej oczekiwanej d¿ugo¿ci ¿ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas ¿ycia swojego syna, zarówno w sensie przed¿u¿ania go tak bardzo, jak to mo¿liwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" ¿ycia. Uchwycili¿my poj¿cie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby pocz¿tku ludzkiego ¿ycia, p¿yn¿ce i rozprzestrzeniaj¿ce si¿ poprzez opiek¿ w czasie choroby. Zach¿camy czytelnika do my¿lenia o czasie jako zbiegu, w którym przesz¿o¿¿ i przysz¿o¿¿ nak¿adaj¿ si¿ na teräniejszo¿¿, która jest niewyczerpanym ¿ród¿em ¿ycia, przez które ¿ycie nieustannie tryska. S¿u¿ba zdrowia i specjali¿ci musz¿ przemy¿le¿ protokó¿ i sztywno sformalizowane czasy, które z regu¿y kieruj¿ ich dziäaniami i organizacj¿ procesów opieki, staraj¿c si¿ obj¿¿ tymczasowo¿¿ ¿ycia i opieki nad dzie¿mi z innymi normami.
Autorenporträt
Juliana Soares ist Krankenschwester und hat einen Master-Abschluss in Krankenpflege mit dem Thema Familienpflege in Situationen seltener Krankheiten. Beaufsichtigt wurde sie von Dr. Laura Filomena Santos de Araújo und Dr. Roseney Bellato. Als Teil der Forschungsgruppe für Krankenpflege, Gesundheit und Staatsbürgerschaft entwickeln sie Studien zur familiären Pflege in Situationen chronischer Krankheit.