Le risque de handicap associé à cette maladie a un retentissement psychologique qui nécessite une prise en charge spécifique mais aussi un soutien important de la part de l'entourage. D'autant que si le handicap physique est bien reconnu, certains symptômes sont à l'origine d'un « handicap invisible », notamment la fatigue. Et les malades se plaignent souvent d'un sentiment d'incompréhension de leur entourage.
Cet ouvrage vient donc remplir un manque en apportant aux malades et à leurs proches, dans un langage clair et didactique, les informations essentielles pour mieux comprendre la maladie et ses difficultés.
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